Por qué muchas niñas autistas se quedan sin ser identificadas

Muchos más niños que niñas son diagnosticados en el espectro autista: más de cuatro niños por cada niña autista, según las últimas cifras de los Centers for Disease Control. Los investigadores han señalado diferencias genéticas. Pero tanto médicos como investigadores se han dado cuenta también de que muchas niñas autistas de “alto funcionamiento” simplemente han sido pasadas por alto. Se las ha llamado “las niñas perdidas” (en inglés) o “que se esconden a simple vista” (en inglés) porque no son identificadas o son diagnosticadas más tarde. No se ajustan a los estereotipos o sus síntomas son malinterpretados como otra cosa. Y puede que sean mejores para ocultar las señales, al menos cuando son jóvenes.

Incluso cuando las señales en las niñas sean más claras, pueden ser pasadas por alto. Un ejemplo de esto son los dos hijos de Melissa. Ambos tienen un diagnóstico de autismo. Sin embargo, si bien los síntomas de su hija Lisa eran mucho más evidentes que los de su hijo Justin, fueron ignorados durante tres años por una variedad de médicos.

“En el papel —dice Melissa— ella parecía tener todos los síntomas”. Lisa tuvo un retraso importante en el habla (no habló utilizando oraciones sino hasta los 4 años), no hacía juegos de simulación y tenía varias crisis cada día. También había otras señales, como que alineaba sus animales de peluche, giraba en círculos y buscaba constantemente estímulos sensoriales. También tenía dificultad para manejar cualquier cambio en la rutina.

Aunque debido a sus desafíos Lisa calificó para recibir intervención temprana a los 18 meses, no fue sino hasta los 6 años que un neurólogo del desarrollo la diagnosticó con autismo.

El hijo de Melissa también fue diagnosticado a los 6 años, pero por el primer médico que lo vio, a pesar de que sus síntomas eran mucho menos evidentes.

“El pediatra del desarrollo que vio a Lisa creía que el autismo no era común en las niñas. Se le ocurrían distintas excusas para explicar su comportamiento y razones por las cuales ella no podía estar en el espectro”, dice Melissa. “En un momento, incluso nos dijeron que mi hija tenía baja autoestima, y que por eso no hablaba. Y, por supuesto, que sus problemas se debían simplemente a un problema de crianza. Nunca nos dijeron esas cosas sobre nuestro hijo”.

El autismo es un trastorno del desarrollo que se caracteriza por dos tipos de conductas inusuales: deficiencias en la comunicación y las habilidades sociales y comportamientos restringidos o repetitivos. Los niños con autismo también suelen tener problemas de procesamiento sensorial. Pero aquí está el problema, según Susan F. Epstein, PhD, neuropsicóloga clínica. “El modelo que tenemos para un diagnóstico clásico de autismo ha resultado ser en realidad un modelo masculino. Eso no quiere decir que las niñas no encajen nunca, pero las niñas tienden a presentar los síntomas de un modo más tranquilo, no necesariamente con tanto del comportamiento repetitivo y restringido, o de una manera diferente”.

Los estereotipos se pueden interponer en el camino hacia la identificación. “Entonces, cuando los niños se concentran en los horarios de los trenes, las niñas pueden tener un interés excesivo en  caballos o unicornios, lo cual no es algo inesperado en las niñas”, señala Epstein. “Pero el nivel de interés podría omitirse y el nivel de excentricidad podría estar un poco más amortiguado. No es tan obvio para un ojo inexperto”. A medida que el espectro ha crecido, también se ha vuelto más difícil diagnosticar a los niños varones menos afectados, añade.

De hecho, según un estudio realizado en 2005 por Stanford University (en inglés), las niñas autistas muestran un comportamiento menos repetitivo y restringido que los niños. El estudio también encontró que las diferencias cerebrales entre niños y niñas autistas ayudan a explicar esta discrepancia.

La doctora Wendy Nash, psiquiatra de niños y adolescentes, agrega que las niñas tienden a controlar más su comportamiento en público, por lo que los maestros no notan las diferencias. “Muchas niñas autistas son descartadas porque pueden compartir una sonrisa o pueden hacer un contacto visual un poco mejor o están más motivadas socialmente. Pueden mostrar [un autismo] más sutil”, explica la Dra. Nash. Si las niñas están socialmente interesadas pero actúan de manera un poco extraña, como es el caso de la mayoría de estas niñas, añade, “creo que las personas lo dejan pasar”.

La Dra. Epstein dice que hay otra razón por la que las niñas autistas son mal diagnosticadas o diagnosticadas más tarde que los niños. Las niñas con un autismo no diagnosticado a menudo desarrollan depresión, ansiedad o baja autoestima, y ​​puede que los profesionales clínicos “en realidad no investiguen a profundidad la disfunción social” que es causada por el autismo.

La Dra. Nash agrega que estas niñas pueden también ser diagnosticadas incorrectamente con TDAH. “Veo a muchas niñas a las que se les diagnostica TDAH cuando son jóvenes y realmente cumplen con los criterios para el autismo”, dice. “Hay hiperactividad sin tanta discapacidad social o con un tipo diferente de discapacidad social, por lo que el autismo es pasado por alto”.

Otra razón por la que puede que las niñas no sean diagnosticadas es porque “aprueban”. “Las niñas tienden a salir adelante”, dice la Dra. Epstein. “Es posible que no entiendan lo que está pasando, pero tratarán de seguir adelante e imitar lo que ven. Y es posible que se salgan con la suya hasta el tercer o quinto grado, pero una vez que llegan a la middle school y a la high school, se muestra como un problema”.

Este ha sido el caso de Lisa, que ahora tiene 13 años. Melissa dice de su hija: “Ella es menos madura que sus compañeras típicas, y las niñas son tan intrincadas en su manera de comportarse socialmente. Es muy difícil para ella mantener amistades debido a esto y, permítanme decirles, las niñas de 13 años no aceptan mucho a alguien diferente”.

La Dra. Epstein dice que las niñas autistas no diagnosticadas terminan preguntándose qué les pasa, lo que puede llevar a depresión, ansiedad y pérdida de autoestima. Se esfuerzan tanto por encajar que se desgastan. “Esa es la cuestión acerca de imitar”, dice. “No necesariamente ‘entiendes’ lo que pasa, solamente estás tratando de hacer lo que las personas hacen. Si estás tratando de imitar y en realidad no entiendes, se vuelve algo muy difícil.

La Dra. Nash dice que el autismo menos severo en las niñas a menudo se muestra por primera vez debido a estos problemas sociales, o a la depresión que causan. “Las personas a las que llamamos ligeramente autistas tienen problemas sociales de adolescentes o parecen estar hiperenfocadas en un tema y no participar en la escuela con todo su potencial o habilidades”, dice. “La depresión puede ser más común entre los niños de alto funcionamiento en el espectro. Caerán en algo como depresión o en un rendimiento escolar deficiente. Entonces se vuelve más claro para mí que tienen un interés restringido y problemas de comunicación social”.

Otro costo de un diagnóstico erróneo es que pierden la posibilidad de recibir apoyo temprano para el desarrollo de habilidades. “Hablamos de intervención temprana”, dice la Dra. Epstein. “Cuando las niñas son identificadas tarde, han perdido muchas intervenciones sociales que son mucho más difíciles después. Ese es el peligro para cualquiera que reciba un diagnóstico tardío”.

La Dra. Nash coincide y agrega que han perdido oportunidades de obtener el apoyo adecuado tanto en la escuela como en lo social: “Académicamente, es más difícil para ellos concentrarse en temas que no son interesantes. Eso es cierto para las personas que tienen TDAH e incluso en mayor grado para los niños que están en el espectro del autismo”.

Las niñas autistas pueden ser víctimas de acoso simplemente porque son “diferentes”. Además, dice la Dra. Epstein, debido a que estas niñas suelen no captar las señales sociales y quieren caer bien, su autismo puede hacerlas parecer más ingenuas. Esto las hace presas fáciles para alguien que intenta tomar ventaja de ellas, ya sea un acosador o depredador sexual. “Las niñas pueden estar deseando la interacción pero no entender de qué se trata, cuáles son las señales”, dice la Dra. Epstein. “Puede ser muy fácil para ellas dejarse llevar por sus hormonas sin una comprensión de cuáles son los peligros. Y a veces incluso cuando se les ha enseñado, necesitan un apoyo continuo para poder mantener la seguridad”.

Melissa dice que esto ha sucedido con Lisa. “He tenido que pensar en temas femeninos a una edad mucho más temprana de lo que esperaba”, dice. “Ya tuvimos un incidente en el que ella fue tocada de manera inapropiada por un niño, a quien se le excusó porque dado que él también es discapacitado, se dijo que “no entendía que lo que estaba haciendo estaba mal”.

Una de las mayores fortalezas de su hija es su manera de aceptar a los demás, añade Melissa. “Ella siempre ve lo bueno en las personas, incluso cuando son malos con ella”, dice. “Pero debido a que es tan receptiva y amable, otros pueden fácilmente tomar ventaja, o acosarla, y ella no dirá nada”.

La Dra. Nash señala que hay un área de estudio que está repensando cómo ayudar a las niñas en el espectro: “Hay una investigación en expansión sobre cómo los niños y las niñas se presentan de manera diferente, y cómo puede que nuestros tratamientos necesiten ser un poco más específicos para la manera en que se presenta el autismo en una niña frente a cómo se presenta en un niño”.

Pero primero las niñas necesitan ser identificadas, y aceptadas. Esto requerirá más conciencia y sensibilidad por parte de los padres, maestros y profesionales clínicos.